Familie, Politik, Oplevelser, Kæledyr og bare Livet
Sygdom
Jeg lever med flere kroniske sygdomme, som alle på hver deres måde påvirker min hverdag.
Jeg har valgt at skrive om dem her – både for at give et indblik i, hvordan det er at leve med dem, og måske for at andre i samme situation kan spejle sig i mine oplevelser.
Mine sygdomme er Systemisk sklerodermi, Sjøgrens syndrom og ADD – og i november 2025 skal jeg også gennemgå en knæoperation.
Nogle dage er udfordrende, men jeg prøver altid at bevare humøret og få det bedste ud af hverdagen.
Systemisk sklerodermi er en autoimmun bindevævssygdom, hvor kroppens eget immunforsvar fejlagtigt angriber bindevævet.
Det gør, at huden og nogle indre organer kan blive stive, stramme eller få nedsat funktion.
Hos mig viser sygdommen sig blandt andet ved stram hud på hænder og ansigt, kuldefølsomhed, ledsmerter og perioder med udtalt træthed.
Der er gode og dårlige perioder – og jeg har lært at planlægge mine dage efter, hvor meget energi kroppen giver mig.
Selvom sygdommen ikke kan helbredes, hjælper medicin og regelmæssig behandling med at holde symptomerne nede.
Det vigtigste for mig er at lytte til kroppen, acceptere begrænsningerne og glæde mig over de dage, hvor tingene føles lettere.
Sjøgrens syndrom er også en autoimmun sygdom, som ofte følger med sklerodermi. Den angriber især de kirtler, der producerer spyt og tårer, og kan derfor give meget tør mund og tørre øjne.
Det kan virke som små ting, men i længden påvirker det meget – både når jeg skal spise, tale eller sove. Jeg sørger for at have vand eller sukkerfri tyggegummi ved hånden, og jeg bruger øjendråber dagligt. Derudover kan sygdommen give træthed, ledsmerter og hævede kirtler.
Det er en stille sygdom, men den kræver daglig opmærksomhed.
Jeg er i udredning og medicinsk behandling for ADD, som er en variant af ADHD uden den udtalte hyperaktivitet.
For mig betyder det, at jeg kan have svært ved at fastholde fokus, planlægge ting og få afsluttet opgaver.
Jeg kan nemt blive overvældet, især når der sker meget omkring mig.
Medicinen hjælper mig til at finde mere ro og struktur i hverdagen, og jeg arbejder hele tiden på at lære mig selv bedre at kende – og at finde metoder, der gør hverdagen lettere.
Den 17. november 2025 skal jeg have en knæoperation.
Jeg ser det som et nødvendigt skridt for at få bedre bevægelighed og mindre smerte, især fordi mine sygdomme i forvejen udfordrer kroppen.
Jeg vil dele forløbet her på siden – både for at holde styr på min egen proces og måske inspirere andre, der står over for noget lignende.
Familie, Politik, Oplevelser, Kæledyr og bare Livet
